Bárbara Anderson

“Después del tratamiento, Lucca es como si hubiera vuelto a aterrizar en su cuerpo otra vez”, dice Bárbara Anderson

El viaje a India de un niño mexicano para reparar su cerebro con un tratamiento futurista  y cómo ser paciente y humilde frente a la dificultad.

Ciudad de México, 3 de diciembre (MaremotoM).- Bárbara Anderson un día tuvo un hijo. Narrar los episodios tremendos de ese parto natural, en el que ambos murieron y renacieron, para luego vivir una existencia rara y transformadora, es algo que te da escalofríos.

Fue un accidente con la epidural. Los dos tuvieron un paro. Los dos se salvaron, pero Lucca, el primogénito, nació con un diagnóstico irreversible de parálisis cerebral infantil.

Hacer una nota en medio de todos estos escritores a este libro y a esta autora valiente que cuenta todos los procesos que ha vivido al lado del hijo que dependerá de ella toda la vida, es un poco curioso y hace que uno se detenga un poco en el vértigo de las palabras.

La vida de Lucca es un milagro. Tiene dos padres que se dedican íntegramente a él y que su cabeza “ahora parece un brócoli” –cuenta Bárbara-, luego de haber encontrado a un científico de la India llamado Rajah Kumar.

La autora detalla cómo emprende un viaje a India con toda su familia para que Lucca sea uno de los primeros niños en someterse a un tratamiento de 28 días, dos ocasiones durante 2017 y otra en 2019 y los asombrosos resultados que vieron en él: una neurogénesis que arranca con el Cytotron, aparato creado por la clínica de Kumar.

Un vistazo a las posibilidades que se abren desde ahora para pacientes con parálisis cerebral y otras condiciones neurológicas además de otro tipo de enfermedades como el cáncer desde México, el punto más lejano en el mundo a Bangalore, que depende también de la tremenda voluntad de Bárbara, que quiere traer el Cytotron a México.

“Un libro estremecedor, hermoso y últimamente esperanzador. Los dos hemisferios de Lucca (Aguilar) es la prueba de que la perseverancia y el empeño siempre tienen su recompensa y de que el Cytotron marcará un cambio de paradigma para millones de personas a nivel mundial que sufren problemas de salud hasta ahora intratables. Una joya de historia.”, ha dicho el cineasta Michael Rowe. No podemos estar más de acuerdo.

Bárbara Anderson
Lucca. Foto: Internet

-¿Cómo fue la India para ti?

-La India que veo aquí es muy distinta a la India que yo veo, pero hay una cosa que es irremediable: la vida es antes y después de la India. Desde el punto de vista de la salud de mi hijo y desde el punto de vista de familia, descubrimos a Bruno –mi hijo más chico-, que tener a un hijo discapacitado es una aspiradora de energía, de tiempo, de tensión…siento que Bruno se crió un poco solo. Este viaje nos permitió verlo más y saber que hay un futuro menos oscuro para Lucca, nos permitió relajarnos. Cambió mucho la dinámica de mi familia.

-Pensaba antes de hacerte esta nota que los niños con parálisis cerebral son abandonados en la India…

-Él me decía que cuando venían pacientes de la India, yo no les hablo del niño, sino de los padres del niño. Vienen una o dos veces, se cansan, cuesta tener al niño quieto, porque no son niños que se queden quietos. Nosotros fuimos del otro lado del mundo, cuatro veces, llevan cinco meses viviendo en la India, que por otro lado tiene una gran deuda con los niños a los que abandonan, que son considerados ciudadanos de segunda.

-¿Qué sentiste al tener un niño con discapacidad, Bárbara?

-Decidimos ser padres grandes, a los 38 años, se viven las mismas fases del duelo. Primero la negación, después te da mucha bronca y como fue un accidente en el parto te viene toda la culpa. Durante muchos años mis reuniones con mi terapeuta fueron: ¿Qué voy a hacer cuando Lucca me pregunte, por qué soy así? Tendré que decirle que es por mi culpa. Cuando empecé a escribir el libro, David el editor me dijo que le gustaría saber qué pasó en esa noche del parto. Le dije que nada, que Lucca se encajó y no nació bien. Sin embargo, insistió tanto que fui a preguntarle, siete años después, al ginecólogo. Fue un parto natural. Fue el peor parto de mi vida, me dijo el doctor. La cánula se dio vuelta y tuviste un paro y tu hijo también, me explicó. Si, mientras te reanimamos a ti, lo arrancamos a Lucca y lo reanimamos en la otra camilla. No sabes el alivio que fue eso para mí. Fue como sacarme un suéter de mármol, porque no tenía nada que ver yo ni mi hijo, fue un accidente.

Bárbara Anderson
¿Qué voy a hacer cuando Lucca me pregunte, por qué soy así? Foto: MaremotoM

-¿Cómo es Lucca después del tratamiento?

-Lucca es una persona mucho más presente. Hasta que fuimos a la India éramos como muy incluyentes, pero Lucca no estaba presente. Su cabeza estaba siempre caída, no miraba, era más nuestro interés que estuviera más que su propio interés. Luego del tratamiento, hace sonidos, elige el programa que quiere ver, elige los sabores de comida que le gusta, antes no tenía papilas gustativas, se pelea con su hermano Bruno y hace un mes le festejamos los 8 años. Fue el primer cumpleaños que estuvo presente, que sopló la vela, que cortó el pastel, que miraba los regalos, los globos, es como si hubiera vuelto a aterrizar en su cuerpo otra vez.

-Una vez hablé con Katia Dartigues y ella decía que era complicado tener a un hijo discapacitado, pero a la vez no, que él iba a estar siempre con ella

-Yo no lo había pensado así. Yo tengo miedo, miedo de que sí a mí me pasa algo, él es tan dependiente, que quién más lo va a atender. Es como si nunca se hubiera desprendido de mí, como una especie de cordón umbilical que no se corta. Ahora tengo más esperanzas de que va a poder tener una vida un poco más independiente.

-¿Qué es lo que hace Lucca en el día?

-Lucca empezó a tener una vida más normal. Va a la escuela. Conseguimos un lugar donde combina terapia y escuela. Ahora aprovecha la casa, que no parece un ejército, es una casa donde puede tirarse en el jardín o ir a pasear. Le tengo tanta fe a la ciencia, por lo que veo en el futuro.

-Es un montón de dinero

-Sí, mucho y tuve esa suerte y la suerte de haber descubierto esta tecnología. Andrés Bianciotto y otros inversionistas estamos viendo la manera de traer esas máquinas a México. Me enteré de forma casual, estaba haciéndole una nota a un empresario de Sinaloa, que tiene una cadena de clínicas que se llama Salud Digna, viene muy poco a México, cuando viene me aviso porque es la oportunidad de agarrarlo. Lucca había tenido un ataque de epilepsia, antes tenía cuatro por semana, dormía en el hospital con él, y ese día había estado muy mal. Él me pregunta qué me había pasado, le dije que tenía epilepsia, que tenía parálisis cerebral, luego me dice que había conocido a un científico en la India que estaba desarrollando una tecnología para poner tejidos. Creo que Bruno Ferrari, un político mexicano, tuvo un ACV y se trató con él. En ese momento me comunicó con Rajah Kumar, quien me contó que los tejidos en el cerebro era una tecnología incipiente y experimental. Pasamos tres años hasta que conseguimos el primer turno. Son tratamientos a la medida de cada paciente. Ellos miran la resonancia magnética y ven dónde tienes el daño. Cuando lo detectan ellos hacen todo un algoritmo en una pared, para ver a qué profundidad tiene que ir el rayo magnético, a qué velocidad tiene que ir la frecuencia de radio, a qué profundidad de la proteína de esa célula tiene que ir las descargas eléctricas, hasta despertar las células madres y que puedan generar tejidos. Hay muy pocos pacientes con parálisis cerebral en el mundo, quizás por eso no se invierte tanto dinero en investigar. México es uno de los países con mayores incidencias en el mundo, porque no saben atender partos, hay 500 mil y también porque es una enfermedad para siempre. Con el daño que naciste no hay recuperación. Lucca todo lo que no podía hacer lo puede hacer. La última novedad es que le hicimos una tractografía, una especie de resonancia magnética, que marcan las rutas de conexión en el cerebro. En el caso de Lucca parecían las primeras como esas ramitas de navidad, con tres palitos y nada, la última era un brócoli, hay mucha conectividad, el cerebro crece aprendiendo, hay que darle terapia, hablarle para que hable, tiene los cimientos para establecer la comunicación.

Bárbara Anderson
Los dos hemisferios de Lucca, de Aguilar. Foto: Cortesía

Fragmento de Los dos hemisferios de Lucca, de Bárbara Anderson, con autorización de Aguilar

PRÓLOGO

Empecé escribiendo para vivir. Primero como reportera, luego como editora y más tarde como columnista.

Nunca había escrito sobre mí o sobre mi familia. La primera vez que inicié un blog personal, un diario en línea, fue cuando faltaban pocos días para viajar a India, en julio de 2017. No quería que nada se me escapara, que ningún detalle, ninguna reacción sobre el tratamiento experimental que le practicarían a mi hijo se escabullera a través del poroso material de la memoria.

Ahora escribo para contarles una historia real, una historia que aun a mí me sorprende.

Pero sobre todas las cosas escribo porque sé que lo que vivimos con Lucca en Bangalore puede ser útil para muchísimas personas más.

He contado infinidad de veces la historia de la parálisis cerebral de mi hijo, cómo encontré casi por casualidad a un científico al sur de India y de la manera en la que, con un aparato inédito y futurista que inventó, logró un cambio único en la neurología: la regeneración de neuronas que permitirían zurcir su lastimado cerebro y comenzar a superar su discapacidad.

En una de tantas ocasiones en que lo relaté, cuando explicaba utilizando algunos cubiertos cómo se regenera el tejido del cerebro gracias al magnetismo y las frecuencias de radio, mi amiga y colega Michelle Griffing me dijo: “Debes escribir todo esto; te ofrezco la editorial para que publiques esta historia”. Ella lleva varios años en el trabajo de sus sueños: leyendo bocetos y editando libros para Penguin Random House.

Sentí un hueco en el estómago: pedir a alguien que lleva veinticuatro años escribiendo sobre otros que cuente su propia historia es como enviar a un doctor a hacerse un check up.

Días más tarde otra colega, Olga Wornat, quien tiene una larga lista de libros publicados, me quitó parte de la carga: “La historia es Rajah Vijay Kumar; cuenta quién es este científico que inventó el Cytotron y todas las curiosidades de su vida (que ya verán que son vastas y variadas). Pídele ser su biógrafa”.

Perfecto: otra vez me ponía en modo de observación. Comencé a buscar materiales y a comprar libros, me inscribí a un curso intensivo sobre cómo escribir una biografía novelada, con Eduardo Limón, y, como parte del mismo empujón de entusiasmo, conseguí el sí de Kumar.

Michelle organizó una reunión con David García, el director editorial de Aguilar. Volví a rememorar las casualidades, los cambios en la condición de Lucca, los viajes a India, las peripecias de Kumar, la inminente llegada de su máquina maravillosa a México. Entonces él me puso de nuevo de cara al Everest que no quería escalar: “La historia debe ser contada en primera persona; eres tú narrando cómo un científico de India que te presentó un empresario mexicano está transformando el cerebro y la vida de Lucca y cómo gracias a su protocolo lo hará con miles de personas más”.

Es verdad: Nuestra vida cambió y es una buena noticia. Tenemos muchas razones para estar esperanzados e ilusionados, pues así como la adversidad nos unió como familia de una manera única, una nueva vida y el horizonte de posibilidades que tenemos por delante lo hicieron más aún.

Hay un antes y un después de India en mi vida y en la de cada uno de los miembros de la familia, no solamente en la de Lucca.

Y ésta es mi pequeña odisea.

NOTA DE LA AUTORA

El porqué de los dos hemisferios

El daño de Lucca involucra sus dos hemisferios cerebrales: el derecho y el izquierdo.

Su cura involucra también a los dos hemisferios: el occidental y el oriental.

Según los neurólogos, el hemisferio izquierdo se encarga de los procesos que involucran lógica, secuencia, control, razón, realidad, precisión, detalle. Es analítico en todo. El hemisferio derecho, en cambio, rige la pasión, la creatividad, las sensaciones. Hace planes a largo plazo, improvisa; es espontáneo, casual, holístico. Multitasking. Si yo hiciera el mismo paralelismo, pero esta vez hablando de Occidente y Oriente, repetiría el mismo modelo.

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En México sólo teníamos delante de la discapacidad de Lucca la racionalidad de los médicos que nos decían: “Su hijo nunca podrá hacer nada por sí mismo, la parálisis cerebral no tiene cura”, mientras que en India teníamos el desparpajo de un científico que nos decía: “Yo no creo en enfermedades incurables, sí en enfermedades no estudiadas. Lucca podrá hacer lo que quiera en el futuro”.

Bajo la secuencia que dicta el modelo occidental sólo nos aferrábamos a los patrones de terapias, de fases de maduración que debían gestarse, mientras que la intuición oriental nos pedía que pusiéramos de pie a Lucca y, ¡voilà!, comenzó a dar pasos torpes, para nosotros imposibles. Con el control y la racionalidad occidental nos decían: “Si no come, si no usa su boca, nunca hablará”. Con base en la desestructurada visión oriental, una sonrisa originó en Lucca su primera palabra, rompiendo todas las teorías enciclopédicas.

Lucca es mi hijo. Tiene siete años. Estoy escribiendo esto para que jamás se queden con un no, para que nunca se queden con “qué hubiera sido si…”, para que no compren un diagnóstico por más sesudo que sea quien lo firme.

Y para que nunca piensen que algo es imposible.

Se puede soñar con una cura a pesar de que nos hayan tatuado la sentencia de que no la hay.

Hay que hacer más que decir.

Hay que probar más que lamentar.

Hace dos años, el 28 de junio de 2017, nos trepábamos en un avión con Lucca, su papá, su hermano, su nana y yo rumbo a Bangalore con más dudas que certezas. La “última Coca-Cola del desierto” estaba a dos días de vuelo, a 17 000 kilómetros, allá lejos, en India. Soñamos que podíamos tener una oportunidad, la primera de su tipo en Occidente, para ayudar a Lucca.

Era un volado.

Le dimos la vuelta al mundo sin garantías de nadie, ni del propio científico detrás de este tratamiento cien por ciento experimental. Respiramos hondo y nos dejamos llevar por la ciencia, la innovación, la magia y la mística de ese país. Y por la esperanza, ese ingrediente que en mi familia se cocina de nuevo cada vez que aparece algo en el horizonte.

Soñamos que podíamos tener buenos resultados y creímos —con dientes apretados— en eso que soñamos.

Las oportunidades nunca están a la vuelta de la esquina, pero sí se encuentran cuando uno está verdaderamente dispuesto a buscarlas.

Dicen que la diferencia entre ciencia ficción y ciencia es sólo timing.

Antes de morir, el cirujano californiano Leonard Shlain publicó un libro fascinante titulado Leonardo’s Brain (“El cerebro de Leonardo”) donde, con base en toda la bibliografía disponible y su ojo clínico, trató de desmenuzar por qué Leonardo Da Vinci fue el genio más prodigioso de la humanidad: un hombre renacentista sin educación, ambidiestro, vegetariano, pacifista, gay y profundamente creativo. Leonardo fue capaz de pintar la Mona Lisa mientras escribía sofisticadas recetas de cocina, creaba dibujos casi perfectos de cuerpos humanos mejorando el concepto de anatomía moderna y, como si todo eso fuera poco, dominó como nadie la ingeniería, la arquitectura, las matemáticas, la botánica y la cartografía. Era músico y compositor. Hablaba varios idiomas a la perfección. Descifró elementos de la teoría del caos y hasta presagió la tercera ley de Newton (“A cada acción siempre se opone una reacción igual”).

Shlain ofrece la explicación de cómo ser un genio en arte y ciencia al mismo tiempo cuando aborda la manera en que interactuaban los dos hemisferios cerebrales de Da Vinci.

Como si le hiciera una resonancia magnética hoy, el médico demuestra con variados ejemplos cómo ambos lados del cerebro de Leonardo estaban vinculados de una manera extraordinaria. La típica explicación sobre el hecho de que en cada uno de nosotros hay un hemisferio dominante no aplicaba para Da Vinci. Tenía un gran cuerpo calloso (la unión entre ambos hemisferios) más grueso y con más neuronas que el de un cerebro estándar, lo que permitía una conexión armónica y veloz, que informaba lo que ocurría en ambos lados de su cabeza.

Después de Leonardo Da Vinci no hubo otro genio con esa dualidad y ese talento para ser al mismo tiempo artista y científico de una manera disruptiva, futurista y perfecta.

¿Será que en el mundo, como en el cerebro, Oriente y Occidente siguen todavía cada cual por su lado, aprovechando sus fortalezas para trabajar, investigar y afrontar el futuro de la ciencia pero sin intercambiar información, sino apenas la necesaria? ¿Será que creemos más en la realidad que nos dicta el lado izquierdo del planeta que en las alternativas experimentales a las que se anima el derecho?

El propio Leonard Shlain hace un análisis final sobre el cerebro humano en su libro, que, si nos permitimos reemplazar por la visión de cada lado del meridiano de Greenwich (que para el caso es algo así como “el cuerpo calloso” del mundo), representa prácticamente una radiografía de la manera en que se enfoca la ciencia en Occidente y en Oriente:

La selección natural le dio al hemisferio izquierdo la hegemonía sobre el derecho. Sin embargo, bajo ciertas circunstancias, el hemisferio menor debe escapar al control del principal para producir su contribución más destacada: la creatividad. Para que la creatividad se manifieste, el cerebro derecho debe liberarse de la mano adormecedora del cerebro izquierdo inhibitorio y hacer su trabajo, sin trabas y en privado. Al igual que los radicales que planean una revolución, deben trabajar en secreto fuera del alcance de los conservadores del hemisferio izquierdo.

Después de resolver muchas de las fallas en la oscuridad de los procesos subterráneos del hemisferio derecho, la idea, el juego, la pintura, la teoría, la fórmula o la metáfora poética surgen exuberantemente, como por debajo de una tapa de alcantarilla que se superpone al inconsciente, y exige atención del cerebro izquierdo. Sobresaltado, el otro lado responde con asombro.

Nosotros, “todos los integrantes de mi familia”, en cierta manera hicimos lo mismo: desoyendo el “deber ser”, nos saltamos todas las teorías aceptadas por cientos de años de investigación neurológica y nos dejamos llevar por la intuición de que en Bangalore la creatividad y la ciencia parieron juntas un dispositivo que prometía algo imposible: hacer crecer las neuronas sin tener que abrir el cráneo y sin efectos colaterales.

Occidente y Oriente son realmente dos mundos distintos que controlan procesos diferentes.

Los dos hemisferios del cerebro también.

Pero las genialidades ocurren cuando hay mayor intercambio entre ambos lados.

Esto aplica a la geografía y también a la neurología.

BÁRBARA ANDERSON, marzo de 2019.

1

DE VACAS MILAGROSAS MEXICANAS

A VACAS SAGRADAS EN INDIA

A la vida le basta el espacio de una grieta para renacer.

ERNESTO SABATO

No podía cambiar la cita. Estaba agotada, pero tenía que llegar a las 9:30 en punto al restaurante Lipp del Hotel J. W. Marriott para encontrarme con Jesús Vizcarra. Él es uno de los empresarios ganaderos más importantes del país y del mundo, y son pocas las oportunidades en que concede entrevistas cuando viaja desde su natal Culiacán a la Ciudad de México.

Es viernes 31 de octubre de 2014 y necesito con urgencia, además, tener el tema del lunes siguiente para la columna diaria que publico en el periódico Milenio. Entre Halloween, Día de Muertos y un semiforzado puente de fin de semana, no podía cancelar la cita.

—¿Se siente bien? —fue lo primero que me preguntó Vizcarra con su voz contundente desde la impecable mesa de largos manteles.

—Sí, gracias. Perdón si llegué tarde.

—No, no es eso. La veo muy cansada.

—Sí, lo estoy, pero ya me encuentro aquí, así que arranquemos la entrevista —dije mientras con un ademán que es casi automático en mí sacaba el celular para grabarlo y mi Moleskine para tomar notas y cifras y hurgaba en el fondo de mi bolsa para averiguar si otra vez había olvidado mi pluma.

—En serio, ¿le pasó algo? Tome un poco de agua, ¿se siente bien?

—Bueno, no. Tuve un problema en casa y no pude dormir. Anoche mi hijo Lucca sufrió una convulsión y tuvimos que llevarlo de emergencia a El Hospitalito del Español; terminamos regresando a casa de madrugada, y después, con la adrenalina y el susto, ya no pude dormir.

—¿Qué tiene su hijo?

Suspiré hondo y me quité los lentes (sabía que íbamos a tardar un poco en empezar aquella entrevista sobre la mayor productora de carne del país).

Comencé por decir lo menos difícil: mi hijo tiene epilepsia y sus convulsiones son algo ya “normal” para mí, y no son pocas las semanas en que durante las noches —porque sus crisis siempre comienzan cuando se duerme profundamente— terminamos con su papá y su hermano en urgencias, peleando con sus venas frágiles y escurridizas para canalizarlo, para aplicar más valium del que ya le dimos en casa y esperar, con todos los monitores encendidos, a que la convulsión yugule (esto es, que se pase la crisis) y Lucca quede casi en coma farmacológico.

Bárbara Anderson
México es uno de los países con mayores incidencias en el mundo, porque no saben atender partos, hay 500 mil y también porque es una enfermedad para siempre. Foto: MaremotoM

Después me animé a decir lo más difícil: mi hijo tiene parálisis cerebral infantil y en la mayoría de los casos esta discapacidad tiene asociada la epilepsia.

—¿Y quién es el médico o cuál es el mejor tratamiento en el mundo para tratar lo que él tiene?

Tratando de contener la amargura en mis palabras, mitad por el cansancio y mitad por lo personal y doloroso que el tema representaba para mí, le dije que no lo sabía. Jugaba con la textura del mantel prístino del Lipp y, mirando la tela, le dije lo que siempre escuché de doctores y terapeutas: la parálisis cerebral no tiene cura; la epilepsia sólo se controla.

—No puedo creer que una periodista tan importante como usted no haya “reporteado” sobre esto ni buscado más información sobre qué puede hacerse al respecto.

Su frase me dolió. ¿Cómo se atreve a decirle eso ni más ni menos que a una reportera? ¿Cómo se atreve a mezclar mi carrera y mi vida privada? ¿Cómo puede soltar tan alegremente una frase tan poderosa y a la vez tan agresiva? ¿Sabe lo que es mi día a día? ¿Sabe que voy corriendo de las exigencias de mi trabajo a las de los médicos y terapeutas, de mi casa a la guardería, donde no sólo velo por Lucca sino por su hermano, Bruno, de apenas un año de edad?

Creo que Vizcarra notó mi mirada lacrimosa y ofendida, y rápidamente cambió el tono de su voz.

—Déjeme que le cuente una historia personal, algo que me pasó con mi hijo, para que me entienda. Porque las cosas siempre pasan por algo.

Me contó que veinticuatro años antes, cuando era dirigente del gremio de la carne en Sinaloa y estaba en una junta, lo llamó su esposa. Del otro lado del teléfono ella lloraba porque Raúl, su pequeño hijo de cuatro años, estaba muy mal. Dos días antes, en una reunión con amigos, un sábado, en Mazatlán, alguien le dijo que el pequeño tenía un ojo desviado. El lunes la madre lo llevó al oftalmólogo, quien ordenó que le hicieran de inmediato una tomografía computarizada.

“Cuando me llamó el neurólogo, que en esos tiempos era el secretario de Salud de Sonora, me dijo que le había detectado un tumor en el cerebro y que era muy grave. Yo los alcancé en el hospital. Un amigo nos prestó su avión privado y volamos a Tucson para que atendieran a mi hijo”, resumía con rapidez.

Una vez que operaron a su hijo y que salieron de la crisis de esa situación, Vizcarra se preguntó qué hubiera pasado si en vez de haber volado a Estados Unidos hubiera tenido que ingresar a un hospital local. “Me invitaron a conocer el Hospital Civil de Culiacán, al cual llamaban ‘El Hospital de la Muerte’”, seguía relatando mientras el mesero iba y venía en espera de poder tomar la orden.

De inmediato cambió el tono de la charla. Yo pensé que esa anécdota en realidad era una forma de crear empatía en un desayuno que estaba destinado a no convertirse en uno de “otra entrevista más”.

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