Eddie Vedder

Eddie Vedder y la Epidermólisis bullosa, una rara enfermedad

Eddie también compartió un video animado para la poderosa, apasionada y poética canción “Matter of Time” y un video de su live performance para “Say Hi”.

Ciudad de México, 19 de noviembre (MaremotoM).- Eddie Vedder estrenó personalmente ambas canciones como parte de Venture Into Cures, un programa para crear conciencia sobre la enfermedad Epidermólisis bullosa o ampollosa.

Jill y Eddie Vedder presentaron con orgullo el evento digital transmitido en vivo gratis a los espectadores de todo el mundo en los canales oficiales de YouTube y las páginas de Facebook de Eddie Vedder y Pearl Jam, así como en el sitio de EBRP y plataformas de redes sociales y NUGS.net. Fans de todo el mundo se sintonizaron para apoyar.

El evento mostró historias alentadoras sobre individuos y familias que viven con Epidermólisis Bullosa (EB), junto con apariciones y actuaciones de amigos famosos para educar a los espectadores sobre la EB y recaudar fondos para la investigación de una cura para la EB y otras enfermedades raras.

Producido por Door Knocker Media y Seed Entertainment, un elenco de estrellas invitadas se presentó durante la transmisión: Judd Apatow, Bradley Cooper, Laura Dern, Billie Eilish, Chris Hemsworth, Jimmy Kimmel, David Letterman, Gaten Matarazzo, Luis “King Kong” Ortiz, Adam Sandler y Renée Zellweger. Mientras que voces como Jon Batiste, Alessia Cara, Andra Day, Glen Hansard, Adam Levine, Keb’ Mo’ y Lukas, Micah and Willie Nelson dieron increíbles y alentadores espectáculos.

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La EB es un trastorno genético potencialmente mortal que afecta a aproximadamente 500.000 personas en todo el mundo. Llamados “Niños Mariposa” porque su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, los niños con EB enfrentan un dolor severo, heridas abiertas externas e internas y un agotador proceso diario de vendajes. Actualmente no existe tratamiento o cura para la EB, sin embargo, el modelo innovador de Venture Philanthropy de la EBRP está ayudando a acelerar no solo una cura para la EB, sino también terapias que podrían afectar a miles de otras enfermedades raras.

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