Autismo

Presencia absoluta (Crónica autista en pandemia)

El argumento de que es posible aprovechar el confinamiento para estar más cerca de los hijos, pues en tiempos pre pandémicos esto era complicado, es una burla para los padres de autistas. Los pocos momentos libres que tienen los progenitores de niños en condición autista es cuando sus hijos están en terapia con los especialistas.

Ciudad de México, 4 de marzo (MaremotoM).- Cada segundo era una oportunidad menos para David: el veintinueve de enero del 2015, en la comuna de Recoleta, Santiago de Chile, presencié el nacimiento y la resurrección de mi hijo. Los dos eventos en tres minutos. TC, su madre, sobrepasó las cuarenta semanas naturales de embarazo. Por lo tanto, se programó inducir el parto. Para que David desalojara el útero materno de forma convencional, la matrona designada para asistir la instigación administró oxitocina vía intravenosa en el cuerpo de TC. La intención era dilatar el cuello del útero diez centímetros. Inducir nacimientos es una práctica común. Sin embargo, la política de la clínica donde nació mi hijo busca realizar el mayor número alumbramientos en la menor cantidad de tiempo posible. Rentabilidad disfrazada de eficacia. La diligencia de la matrona por finalizar el parto ocasionó que, de manera negligente, rompiera la bolsa amniótica. Esto provocó que el cordón umbilical se enredara en el cuello de David y comenzara a asfixiarse. La bolsa amniótica se drenó y escurrió en la matriz de TC. Por lo tanto se realizó una cesárea de urgencia. Para que yo pudiera ingresar al quirófano me obligaron a usar un traje sanitario. Ataviarme con él demoró un par de minutos. Cuando terminé corrí hasta la sala de urgencias. Lo primero que vi fue el rostro de TC, ausente por la anestesia. Abrieron su cuerpo a la altura de la pelvis para llegar al útero. Removieron sus entrañas. Le escarbaron el vientre. Debido a aquel accidente David nació con daño cerebral. Un año y medio después el pequeño mostraba comportamientos atípicos en niños de su edad. No tardamos mucho en saber que es autista. Cuando fue diagnosticado lo primero que pensé fue que esta condición neurológica se debía a los percances durante su nacimiento. Estaba equivocado. Nuestras vidas tomarían un rumbo hacía una realidad más intensa y compleja: la del espectro autista.

Hans Asperger colaboró en prácticas tan escalofriantes como la eutanasia infantil y otras actividades asociadas con los nazis

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Manu tiene amenazados a sus compañeros de clase y a la profesora con cortarles la cabeza si no cesan de enfadarlo.  Lo dice muy en serio. Sin embargo, para todos resulta divertido y el posible verdugo es el alumno más querido en su grupo. Lo que en un niño neurotípico podría ser un problema de violencia, en un Manu no lo es. Manuel es autista de alta funcionalidad. Esto quiere decir que habla, interactúa socialmente y es capaz de controlar las estereotipias físicas y las ecolalias propias de esta condición neurológica. Sin embargo, cuando su hermana menor falleció y sus padres le dijeron que está en el cielo, Manu propuso ir a visitarla en un avión. El autismo, es literal.

Alguien medianamente informado pensaría que Manu tiene el síndrome de Asperger y que está muy lejos de pertenecer al espectro autista. Sin embargo las cosas son muy diferentes. Para empezar, la historia de la definición y diagnóstico de este síndrome surgieron de una mentira terrorífica. La historia del autismo es tan compleja como la mente de cualquiera de quienes lo viven. Cuando Hans Asperger murió en 1980 el síndrome que hoy lleva su nombre no existía como condición médica. Fue la Doctora británica Lorna Wing quien así lo bautizó. Hasta el 2018 el apellido Asperger estaba indeleblemente unido al autismo, pero una investigación arrojó luces oscuras sobre la biografía de este personaje siniestro: Hans Asperger colaboró en prácticas tan escalofriantes como la eutanasia infantil y otras actividades asociadas con los nazis. La leyenda apoyaba todo lo contrario, que Asperger fue un crítico feroz del nazismo y de sus abominables prácticas científicas. Sin embargo las revelaciones que su compatriota Herwig Czech hace en la revista científica Molecular Autism, basadas en los propios escritos del pediatra, destruyen lo que se conocía sobre este personaje. En Viena, durante 1944, el entorno de referencia, contextualiza Czech, incluía nazis, antisemitas, fanáticos y virulentos. Entre estos aparece Erwin Jekelius, director de la Spiegelgrund (institución pediátrica donde se ejecutaba la desaparición de niños discapacitados). Este personaje alababa el trabajo de Asperger y mantuvo con él un vínculo desde que fueron colegas en la Clínica Pediátrica y la Oficina de Salud Pública de Viena. Otro nazi importante fue su mentor, Franz Hamburger, quien impulsó su carrera universitaria tras la expulsión de pediatras judíos a partir de 1930. Al parecer, existen algunos defensores de Asperger que relativizan esta participación. Lo justifican al declarar que muchos científicos sólo seguían órdenes. Basta con recordar a Anna Harendt y la banalidad del mal para sepultar esos argumentos. La mente autista no discrimina estímulos, esta es una capacidad innata en los seres humanos. Las personas con autismo, sus cerebros, no pueden escoger qué estímulos tratar o qué estímulos discriminar. Tampoco pueden deshacerse de ellos. Sólo pueden recibirlos como el único medio para controlarlos. Tienen que procesar todos y cada uno de ellos. No los pueden trivializar. Lo mismo hay que hacer con la historia de este espectro.

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Antes de iniciar la escritura de esta crónica recibí un mensaje en Messenger. Fue el día de mi cumpleaños. Alguien, cercana a mí hace tiempo, me felicitó. Por coincidencia, ella y yo compartimos la misma fecha natal. Sólo en eso coincidíamos. Eso y en que fuimos jóvenes. Lo cuento porque, cuando mi amiga preguntó cortésmente por David, le dije que el niño está bien. Que el autismo de David no es impedimento para que sonría todos los días. Entonces, ella respondió algo increíble, me dijo que la pandemia nos estaba convirtiendo en autistas. A  todos.

Por lo regular, los padres de niños autistas vivimos al límite. Por un lado está el vínculo emocional con los niños y mantenerse al pendiente de sus reacciones sensoriales las veinticuatro horas del día (lo que implica ataques desbordantes de risa, llanto imparable, violencia contra sus cuerpos, ansiedad, miedo, terror y pánico). Por el otro, el estigma social y la ignorancia que esto acarrea. Cada persona reacciona según sus circunstancias. Por lo tanto, hay múltiples formas cuando se trata de enfrentar la ignorancia. Primero es necesario explicar qué es el autismo y cómo lo vive cada familia en particular. Una labor ardua y cotidiana. Pero imprescindible. Creo que lo mejor para mi hijo es aprovechar cada una de estas oportunidades para comunicar cuál es su condición. Por eso, a mi amiga le dije que nadie se transforma en autista. Que así se nace. No pude hablar más (a veces tampoco se quiere escuchar) porque ella alegó que se refería a la gente. Ella cree que durante la pandemia las personas estamos ausentes. Mi respuesta final fue decirle que, por muy paradójico que aparente ser, mi hijo David y todos los autistas que conocí durante estos años, lo último que son, o están, es ausentes. Al contrario, su existencia, su personalidad, es presencia absoluta.

El autismo de David no es impedimento para que sonría todos los días

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Cuesta entender por qué, si uno de cada ciento sesenta niños nace dentro del espectro autista (según la página digital de la Organización Mundial de la Salud), la información sobre el autismo no resuena con fuerza. Hacerlo tendría consecuencias importantes. En primer lugar la palabra perdería el uso peyorativo. También se harían visibles todas las problemáticas existentes por la carencia de infraestructura médica, educativa y social. Para iniciar, lo principal: las personas con trastorno del espectro autista sufren estigmatización, discriminación y violaciones en sus derechos humanos. Su acceso a los servicios y el apoyo estatal es insuficiente a nivel mundial. Los gobiernos no hacen nada por remediarlo. La estimación de que uno de cada ciento sesenta niños nace con autismo representa una cifra media. La prevalencia varía considerablemente en los estudios de diferentes países. Naciones con altos índices de pobreza simplemente no tienen estadísticas.

El vocablo autismo no fue utilizado en la literatura médica hasta 1911. En esa fecha, el psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler introdujo el término para referirse a una alteración propia de la esquizofrenia que implica un alejamiento de la realidad externa. Como suele ser común en el lenguaje médico, la locución deriva del griego clásico. Autos significa uno mismo. Ismos hace referencia al modo de estar. Se entiende por autismo el hecho de estar encerrado en uno mismo. Aislado socialmente. Poco después, en 1923, el psicólogo suizo Carl Gustav Jung introdujo los conceptos de personalidad extrovertida e introvertida. Amplió el enfoque psicoanalítico de Sigmund Freud que define a la persona con autismo como un ser profundamente introvertido y orientado hacia un mundo interior. Para Jung son personas contemplativas que disfrutan de la soledad. Por lo tanto, Jung creía que la introversión severa, denominada autismo, era alguna forma de esquizofrenia.

La incorporación del significado actual al término autismo se debe a Leo Kanner (Austria, 1984) tras la aparición, en 1943, del que se puede considerar el artículo fundacional de esta condición: Autistic disturbances of affective contact. Kanner propuso criterios que definen el autismo con los siguientes síntomas: 1) incapacidad para establecer relaciones; 2) alteraciones en el lenguaje como vehículo de comunicación social; 3) insistencia obsesiva en mantener el ambiente sin cambios; 4) aparición, en ocasiones, de habilidades especiales; 5) buen potencial cognitivo, pero limitado a sus centros de interés; 6) aspecto físico normal y fisonomía inteligente; 7) aparición de los primeros síntomas desde el nacimiento. Kanner también lamentó que durante años el diagnóstico de autismo fue una moda. Se diagnosticaba autistas a niños con diversos problemas de comportamiento. Quizás la mayor aportación de Kanner fue intuir que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo.

Hay que mencionar que existe gran una semejanza entre las ideas de Hans Asperger y Leo Kanner. La afinidad entre sus diagnósticos es sorprendente. Al parecer, no hay pruebas que puedan constatar que entre ambos hubo algún tipo de relación.  Asperger era doce años menor que Kanner y mientras que Asperger desarrolló su trabajo en la Viena nazi, Kanner lo hizo en Estados Unidos. Los pacientes identificados por Asperger mostraban un patrón de conducta caracterizado por: falta de empatía, ingenuidad, poca habilidad para hacer amigos, lenguaje pedante o repetitivo, pobre comunicación no verbal, interés desmesurado por ciertos temas y torpeza motora y mala coordinación. Los trabajos de Asperger fueron largamente ignorados por la psiquiatría y la neurología. Este olvido experimentó un giro a partir de 1981. Fue la siquiatra británica Lorna Wing quien tradujo las teorías de Hans Asperger. Paradójicamente, poco tiempo después de que la británica categorizó el síndrome de Asperger, dando lugar a una expansión del diagnóstico, ella introdujo el concepto de TEA (trastorno del espectro autista), concepto bajo el cual, el síndrome de Asperger se diluye.

Otro personaje relevante en las ideas sobre el autismo fue Bruno Bettelheim (1903 –1990). Curiosamente, al igual que Kanner y Asperger, nació en Austria. Estudió filosofía en la Universidad de Viena y se doctoró en Historia del Arte. Cuando Austria fue anexada a Alemania en 1938 estuvo recluido en los campos de concentración de Dachau y Buchenwald durante once meses. Una amnistía declarada por Hitler le permitió recuperar la libertad. La traumática experiencia de Bettelheim en los campos de concentración fue el punto de partida para desarrollar la teoría que denominó madre nevera (refrigerator mother). Bettelheim estableció un paralelismo entre los síntomas del autismo y su vivencia en el campo de concentración. Tras la publicación del libro The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self sus teorías alcanzaron gran difusión. La interpretación radical de las teorías de Beethelheim sostiene que la madre rechaza la existencia de su hijo. A ello se puede añadir la presencia de padres fríos, ausentes o de carácter débil. Bettelheim se suicidó en 1990. Tras su muerte fue acusado de maltrato infantil.

Finalmente, fueron dos mujeres inglesas (al parecer madres de hijos autistas), Lorna Wing y Judith Gould, quienes asentaron la forma de diagnóstico con mayor validez y éxito hasta el presente. Su trabajo permite identificar personas que encajan en los patrones que les preceden pero también individuos que, sin ajustarse a un perfil rígido, muestran en mayor o menor grado, dificultades en la interacción social, en la comunicación e imaginación y en la asociación a un patrón de conductas rígidas y repetitivas, cualitativamente similares a las de los autistas típicos, pero cuantitativamente distintas, llamada triada de Wing. La tríada se puede identificar independientemente del nivel de inteligencia y puede estar asociada o no a otros problemas médicos o psicológicos. Destaca que no es posible decretar límites categóricos y que las manifestaciones del autismo se distribuyen como un continuo. Esta percepción se ha ido consolidando y actualmente la aceptan la mayoría de expertos en el campo. Por otro lado, encaja muy bien con los nuevos modelos que buscan una respuesta en la genética pues según el National Institute of Health hay abundante evidencia para sustentar la idea de que los genes son una de las principales causas del autismo. Más de cien genes en diferentes cromosomas podrían estar involucrados en el desarrollo de esta condición en diferentes grados.

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El dos de abril es el día mundial sobre la concientización del autismo. En la celebración del año 2019 TC y yo intentamos que nuestro hijo participara. Fue imposible. David tenía alteraciones auditivas y en aquel año usaba aislantes de sonido similares a los que usan los mineros que taladran montañas. Cuando llegamos a la plaza donde era la cita David simplemente se negó a ingresar. A una cuadra de distancia reconoció una multitud y prefirió caminar por otras calles. Entonces TC y yo decidimos seguirlo. Nuestro hijo tenía cuatro años y dos meses. La distancia de la plaza Ñuñoa a nuestro hogar es de cuatro kilómetros. Fue sorprendente seguirlo entre avenidas y calles. Para un niño de esa edad, con aparentes problemas cognitivos. saber cómo regresar a casa luce como una hazaña. Aquel día David usaba la típica camiseta azul que representa al movimiento autista.

Hay organizaciones y grupos empeñados en hacerse llamar la marea azul. Pero el azul no es el color del autismo. Decenas de grupos y organizaciones ligados al tema quieren establecer el uso de este color. Sin embargo, la idea de utilizar el azul como emblema del autismo proviene de una campaña publicitaria organizada por Autism Speaks. Asociación de los Estados Unidos repudiada de forma intensa por las personas con autismo. Es como vestir de rojo porque Coca cola lo pide. Ser objeto pasivo de una campaña de publicidad. Autism Speaks se dedican a recaudar dinero en nombre del autismo y al mismo tiempo propagan la idea de que son las vacunas las causantes de esta condición. Y esta idea, vaya que también ha causado daño.

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Fue el veintiseises de febrero de 1998 cuando el médico inglés Andrew Wakefield presentó una investigación, preliminar, publicada en la prestigiosa revista científica The Lancet, donde asentó que doce niños vacunados habían desarrollado comportamientos autistas. Wakefield y su equipo sugirieron la posibilidad de que existía un vínculo causal entre el autismo y la vacuna conocida como MMR (por las siglas en inglés) que previene enfermedades como el sarampión, paperas y rubeola. El propio Wakefield reconocía que se trataba de una hipótesis. Sin embargo esto fue suficiente para que los índices de vacunación del MMR en Reino Unido bajaran. Más tarde el fenómeno se replicó alrededor del mundo. Fueron necesarios muchos años para que esta teoría perdiera validez entre la comunidad científica. Sin embargo, prevalece como una verdad para millones de personas sin información.

El tiomersal y el mercurio son los componentes de las vacunas que, según la sugestión global, causan autismo. Esta añagaza prendió con fuerza porque el autismo comienza desde el primer día de vida. La trampa radica en que los padres se percatan alrededor del primer y segundo año. Muchos consideran que sus hijos mutan, se trasforman o se pierden en estos años. No es así. Es a partir de esta edad que es posible observar los comportamientos característicos del autismo. Por lo tanto, es sencillo fusionar la vacunación, que también ocurre en esa edad, con las primeras muestras del espectro. Ahora, esto ocurre en pocos casos. La mayoría de los niños son diagnosticados años después. Este retardo afecta su tratamiento e incide en su calidad de vida. Hay que imputar que este fenómeno se inició en Europa, Canadá y Estados Unidos. Países donde el diagnóstico sucede a una edad temprana. Vaya, otro tipo de privilegio.

El espectro autista puede limitar de manera significativa la capacidad de una persona para sus actividades diarias y su participación social. Influye en los procesos educativos en la infancia y en las oportunidades laborales en la etapa adulta. Aunque algunas personas con trastorno del espectro autista pueden vivir de manera independiente hay otras con discapacidades graves que necesitan atención y apoyo durante toda su vida. Las personas autistas en muchos casos son una carga económica para sus familiares. La atención a los niños con formas graves del espectro es exigente y se intensifica cuando el acceso a los servicios y el apoyo terapéutico son insuficientes.

Se calcula que en el planeta existen alrededor de quinientos millones de personas con autismo. Si a ellos se suman sus familiares y amigos se puede hablar de un mercado extenso en el que los consumidores tienen necesidades reales. Están dispuestos a adquirir aquello que pueda mejorar su vida. Por eso, gente como Andrew Wakefield es capaz de manipular los resultados de sus investigaciones. En 2004 se descubrió que antes de la publicación de su artículo en The Lancet  pidió la patente para una vacuna contra el sarampión que competiría con la MMR, algo que se interpretó como un conflicto de intereses. En 2010 el Consejo General de Medicina de Reino Unido falló que Wakefield no es apto para ejercer como médico. Por su parte la revista The Lancet se retractó del estudio que publicó una década antes. Argumentó que sus conclusiones eran falsas. Y Autism Speaks, decidió posicionarse a favor de la vacunación. «Las vacunas no causan el autismo» escribió la entidad en su página digital en 2015: «Les pedimos encarecidamente que vacunen a todos los niños». Demasiado tarde. El daño, ya estaba hecho.

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Miguel Hernández Alfonso tiene ocho años. Hace un lustro migró a Chile con su madre desde Venezuela. Es demasiado alto para su edad: mide un metro cuarenta. Parece un Brócoli cuyo tallo es caucásico y las hojas son intensamente risadas y pelirrojas. Solamente sus ojos tienen el color de un brócoli real: verde oscuro. Miguel, su madre y su padre adoptivo viven en el treceavo piso de una torre dormitorio (nombre con el que los especuladores inmobiliarios en Chile llaman a estos edificios). El departamento es de cuarenta metros cuadrados y su valor aproximado es de ochenta y dos mil dólares. Pagarán por este lugar casi tres décadas. Esta familia es exitosa. Representan el triunfo que muchos migrantes anhelan en este país. Por supuesto, Miguel también tiene la condición autista. Su madre, quien lo cuida las veinticuatro horas, está agotada después de un año en cuarentena con Miguel. Colocaron una reja en la terraza del apartamento ya que la hiposensibilidad del niño lo mantiene en constante movimiento. Miguel asistía al colegio para niños con autismo San Nectario. Básicamente una organización filantrópica.

La hiposensibilidad sucede porque el cerebro no recibe o no procesa de forma adecuada la información sensorial. Esta información llega continuamente y proviene de nuestros siete sentidos: tacto, gusto, oído, olfato, vista, propioceptivo y vestibular. Acto seguido, esta información es organizada para producir una respuesta adaptada: un movimiento, una postura, un comportamiento. Cuando una persona no consigue realizar un procesamiento correcto de la información sensorial ocurre un trastorno de la modulación sensitiva que se traduce en hipersensibilidad o hiposensibilidad.

Esta falta de reacción ante un estímulo: un olor, un sonido, un sabor, también puede ser la búsqueda constante de estos para que el cerebro los procese y genere diferentes comportamientos. Cada persona tiene un límite de sensibilidad distinto. Uno puede ser hiposensible al ruido y otro a nivel vestibular. En la mayoría de los casos, los trastornos sensoriales como la hiposensibilidad afectan a las personas con autismo. Por ejemplo, en los niños los estímulos son inmensos. Se sienten atraídos por objetos brillantes. Gustan o rechazan ruidos fuertes como alarmas o sirenas. Parecen insensibles al dolor. Les agrada ser fuertemente apretados. Introducen decenas, cientos de objetos en sus bocas. Constantemente solicitan alimentos con sabores pronunciados. Olfatean los alimentos, los objetos, las personas y prefieren que estos olores sean profundos. Adoran girar sobre sí mismos, saltar, correr y estamparse contra la pared. Les fascina llevar cosas pesadas y en algunos casos no son conscientes de ciertos signos corporales como la sed, el hambre o el sueño. Son pocas las personas capaces de imaginar lo que esta realidad implica. Para los centinelas de estos infantes, la fatiga es física y emocional.

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Para las familias con algún integrante en el espectro autista el confinamiento por la pandemia del Coronavirus supone un reto mayúsculo. En primer lugar las terapias para procesar el comportamiento y los estímulos no se pueden realizar de manera digital. Es necesario que sean presenciales ya que parte de la terapia incluye socializar. En un inicio se creyó que la pandemia minimizaría los estímulos. Una apreciación escasa. Para un autista estar vivo es el estímulo absoluto. Los consejos que muchos especialistas sugieren para sobrellevar el autismo en cuarentena son de lo más abstracto: establecer rutinas, comunicar y explicar lo que sucede en el planeta, que la persona encargada del cuidado del menor esté tranquila y no demuestre temor. Una serie de buenas intenciones que parecen charlatanería new age.

El argumento de que es posible aprovechar el confinamiento para estar más cerca de los hijos, pues en tiempos pre pandémicos esto era complicado, es una burla para los padres de autistas. Los pocos momentos libres que tienen los progenitores de niños en condición autista es cuando sus hijos están en terapia con los especialistas. Hay casos de chicos que no pueden dormir y los padres tienen que alternarse para velarlo. Es imprescindible ser una sombra del pequeño. Si alguna familia lo consigue, paradójicamente, esta sumisión al crio, es un privilegio. La prebenda más exánime que alguien podría recibir. Hay mucha impotencia en los abordajes terapéuticos caseros. Lo que fue posible para un especialista lograr a solas con un chico en el consultorio es muy difícil llevarlo a la realidad práctica. Eso los chicos lo saben. Son autistas, no estúpidos. Cuando llegan a sus consultas en la mayoría de los casos responden como saben que se les exige. En casa es otro tema. Conseguir la autonomía y la autovalencia es algo que se debe realizar en conjunto. Cuando se ordenó el confinamiento la parte del centro o del colegio se extravió y sólo quedamos los padres encerrados con nuestros hijos desde hace un año.

Desafortunadamente se desconocen las causas de la condición autista. Es decir, no hay cura. No hay remedios. Las personas con autismo tienen pequeñas mutaciones genéticas. Sin embargo, la relación entre las mutaciones genéticas y el autismo es compleja ya que muchas personas sin autismo también poseen algunas de estas. Esto significa que las diferentes mutaciones probablemente tienen roles diferentes. Algunas pueden provocar síntomas específicos o controlar la gravedad de estos y aumentar la propensión al autismo. Dado que este trastorno es tan complejo y no hay dos personas con exactamente el mismo autismo es probable que existan miles de causas para explicar su origen.

La única solución para que la calidad de vida de las personas autistas mejore es detectar e incidir lo antes posible. El tiempo de diagnóstico es vital. Sólo así se optimizan el desarrollo y el bienestar. La OMS incluso recomienda dar seguimiento a la salud de los padres de alguien con autismo. También recomienda que, una vez identificado un caso, es importante ofrecer al niño y a su familia información y servicios pertinentes, derivación a especialistas y ayudas prácticas ajustadas a las necesidades particulares. Las intervenciones psicosociales, basadas en la terapia conductual y los programas de capacitación para padres, reducen las dificultades de comunicación y mejoran el comportamiento social. Las necesidades de atención especial son complejas. Requieren servicios de promoción de la salud, afecto y rehabilitación. Así como la contribución con otros sectores como la educación, el empleo y la asistencia social. Estas intervenciones deben acompañarse con medidas gubernamentales que transformen el entorno físico, social y cotidiano. Que el ambiente sea accesible, inclusivo y humanitario. Prácticas que el Coronavirus también, se encargó de erradicar.

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En la parte austral del mundo las estaciones del año son diferentes. Yo nací y crecí en Norteamérica y no estaba acostumbrado a la inversión climática. Pero soy neurotípico y no me cuesta ningún trabajo adaptarme. En cambio David tiene fuertes apegos. Hasta diciembre de 2019 asistió al colegio San Nectario donde solamente acuden otros niños con autismo. Debido a la necesidad de no confinarlo en un gueto TC y yo decidimos que asistiera a un colegio municipal. Con niños alistas o neurotípicos (vaya, en lenguaje coloquial, normales). Después de postular en cinco posibilidades fue admitido en el colegio Palestina, comuna de La Reina. Para que David pudiera cambiar de sede, de barrio y de instalaciones lo llevamos cada tercer día a reconocer su próxima escuela. Caminábamos por las calles aledañas del barrio. Arribábamos al nuevo colegio por diferentes rutas. Compramos bebidas y golosinas en el almacén cercano. Lo familiarizamos con el entorno por tres meses.

El Palestina también es una institución que cuenta con PIE (programa de integración educativa). Esta, es una estrategia inclusiva que tiene el propósito de mejorar la calidad de la educación y favorecer el aprendizaje en la sala de clases. Participan todos y cada uno de los estudiantes para apoyar y recibir alumnos que presentan necesidades educativas especiales. Gracias a esta iniciativa niños con diferentes condiciones (incluido el autismo) asisten a las escuelas públicas. Sin embargo, a pesar de las buenas intenciones, son pocos los colegios que cuentan con este programa. Además, los cupos son escasos. Nosotros peregrinamos y solicitamos en siete opciones antes de ser aceptados en el Palestina. El proceso de selección es injusto desde el momento que deja fuera a otros niños con la necesidad de ingresar a centros educativos que cuenten con PIE. A pesar de que mi hijo fue bien recibido en esta escuela, no dejo de pensar en los chicos que fueron rechazados y en la angustia de sus padres. No se puede ser indiferente cuando se tiene un hijo en las mismas condiciones. El egoísmo se desintegra hasta desaparecer.

EL primer día de clases, de forma curiosa, David no lloró. Por el contrario, fueron sus compañeros normales quienes sí lo hicieron. David iba con Denisse, su sombra. Una de las condiciones para aceptarlo fue que una especialista lo acompañara durante la media jornada a la que asistiría. La idea era que el niño se adaptara hasta conseguir la jornada completa. Por supuesto, el salario que Denisse cobra lo pagamos nosotros. Durante diez días David asistió  sin contraridades. Al tercer día ya estaba inconforme por salir temprano.

Yo me quedaba fuera del colegio a rondar. Temíamos que una descompensación sensorial, ocasionada por el estruendo infantil, propio del sitio, desequilibrara a David. Jamás sucedió. Hay una imagen que no olvido. Fue durante el primero de los tres recesos que les daban a los niños. David estaba cerca de un juego grupal que tenían sus compañeros. La luz del sol se filtraba entre los árboles, como en cualquier escuela del mundo. El cabello de mi hijo brillaba como la miel. Los niños giraban en torno a una resbaladilla con forma de casa y David estaba a menos de un metro. Con ellos. Aplaudía y sonreía. Fue lo más cerca que estuvo de sociabilizar. Gracias a la cuarentena originada por el Coronavirus David dejó de asistir a la escuela. Hoy, un año después, las clases están reiniciando pero tenemos la seguridad de que a David no se le permitirá asistir. Debido a su condición autista no soporta usar mascarilla. Espero equivocarme.

Hay quien se siente orgulloso de la educación que puede pagar y darle a sus hijos. En nuestro caso es diferente. Nosotros, estamos orgullos de nuestro hijo y de la educación que él, nos regala todos los días.

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