Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus es una obra pionera en su abordaje del transitar de la persona enferma. Los testimonios reflejan cómo se enfrenta la violencia discursiva y los estereotipos que circundan a quienes son diagnosticadas con esta enfermedad crónico degenerativa.
Ciudad de México, 25 de mayo (MaremotoM).- Este domingo 5 de junio a las 12.00 horas en el Salón Baalbeck del Centro Libanés, en la Ciudad de México, se presentará el libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus que reúne un centenar de voces de resistencia ante la enfermedad. Niñas, jóvenes, mujeres y hombres de México, España, Honduras, Chile, Argentina, Estados Unidos, Italia y Perú dan cuenta de su transitar de persona normal a enferma, y de las transformaciones familiares, laborales, económicas, sociales y afectivas que implica vivir con lupus.
Como explica en su presentación Laura Athié, compiladora de la obra: “Las personas que aquí comparten sus relatos son —desde su propia narración— guerreras violáceas, lobas, lepidópteras. Aúllan siempre, con o sin luna. Se lamentan, pero se ponen de pie. Van así, en cada uno de sus actos, en contra de la narrativa que las señaló como pacientes imposibilitadas para sobrevivir, parir, trabajar, tener una pareja o salir a caminar”. De esta manera, continúa Athié, “cada relato surca con plena libertad el oleaje de la epifanía mayor que trastoca las identidades pero no las diluye ni las ahoga —comenta la compiladora—. Por ello, el lenguaje de quienes escriben esta obra se transforma en un discurso de resistencia”.
Prologado por la doctora Cristina Drenkard, coordinadora del programa de divulgación latinoamericano Hablemos de Lupus y catedrática de la Emory School de Atlanta, Georgia, Estados Unidos, este libro busca visibilizar los trayectos médicos y emocionales de las personas con lupus y las maneras en las que, a partir del diagnóstico, se vive la inmersión en un mar de discursos que agitará por siempre el sentido de la existencia.
A partir de dicha metamorfosis, la realidad clínica y los territorios en los cuales se inscribirá el ser enfermo las personas reconfiguran la manera en que se narra a sí mismas. Esto es visible en cada uno de los testimonios recuperados durante seis años por Laura Athié mediante entrevistas, talleres y convocatorias. Actualmente, Laura Athié desarrolla una investigación doctoral sobre el análisis del discurso autobiográfico de las personas con lupus.
La obra está conformada por cuatro secciones que sintetizan las etapas propias de la enfermedad. La primera parte, “Rastrear el diagnóstico”, da cuenta del peregrinar de las personas —breve o extenso— en pro de un diagnóstico que permita identificar con certidumbre el origen de las dolencias.
El segundo bloque, “Vivir entre la remisión y el estallido”, se reúnen los relatos sobre la vida después del diagnostico, a veces en calma, en ocasiones entre tormentas.
La tercera fase, “Reconstituirse desde todas las osadías”, muestra la férrea voluntad de mantenerse en pie y enfrentar la enfermedad. Además, se incluyen un apartado dedicado al lupus en los hombres (uno de cada diez personas enfermas de lupus es varón) y otro enfocado al testimonio de quienes acompañan y comparten batallas con las personas enfermas.
Finalmente, se desglosan los puntos del Decálogo por los Derechos de las Personas con Lupus y un directorio de asociaciones de pacientes y grupos de Facebook en Latinoamérica y Estados Unidos.
La obra, única en su tipo en América Latina, es publicada por LEM: Centro de producción de lecturas, escrituras y memorias, y será presentada este domingo 5 de junio a las 12.00 horas en el Salón Baalbeck del Centro Libanés, en la Ciudad de México, por la doctora Mary-Carmen Amigo Castañeda, médica reumatóloga mexicana y miembro del Grupo Latinoamericano de Lupus (Gladel); la poeta veracruzana Marisol Robles, directora de la Fundación NEF; José Marcos Ortega, médico especialista en las áreas de neurolingüística, audición y lenguaje y foniatría; Efrén Calleja Macedo, editor del libro y la compiladora, Laura Athié. Además, se contará con la presencia de quienes dan testimonio en la obra, de diversas entidades del país y de sus familias, así como asociaciones de lupus, médicos, médicas y público interesado.
Existen 5 millones de personas con lupus en el mundo, 8 de cada 10 son mujeres. En México, de acuerdo con el Registro Mexicano de Personas con Lupus,20 de cada 100 mil padecen esta enfermedad. A partir de la Declaración del Día Mundial del Lupus, emitida en 2004, durante mayo se inician actividades para crear conciencia sobre las necesidades y derechos de las personas que viven con esta enfermedad, con el objetivo de promover la investigación, la mejoras de los servicios médicos y la existencia oportuna de medicamentos.
